Die Parkinson-Krankheit ist eine chronische und
fortschreitende Erkrankung, die oft mit leichten Symptomen beginnt, die
im Laufe der Zeit gravierender werden. Die Symptome können in den frühen
Stadien so subtil sein, dass sie unbemerkt bleiben und die Krankheit
über Jahre nicht diagnostiziert wird. Die iPrognosis-App ist ein
persönliches Werkzeug und Forschungsinstrument zur unaufdringlichen
Erfassung und Sammlung von Smartphone-basierten Interaktionsdaten,
aufgrund jener Forscher Tests für die Früherkennung der
Parkinson-Krankheit entwickeln. i-PROGNOSIS, ein
EU-H2020-Forschungsprojekt, heißt Sie willkommen, die iPrognosis-App zu
nutzen, um an dieser europäischen Studie gegen Parkinson teilzunehmen.
Wie funktioniert diese Studie?
Ziel
der vorliegenden Studie ist es zu prüfen, ob mit Hilfe der
iPrognosis-App - über die Erfassung von generellen Nutzungsdaten
(GData), von Studienteilnehmern im Umgang mit Ihrem Smartphone - Muster
erkannt werden können, die motorischen und nicht-motorischen Symptomen
der Parkinsonerkrankung entsprechen. Um an dieser Studie teilzunehmen
und damit die App starten zu können, müssen Sie der Erfassung der GData
über eine elektronische Einverständniserklärung zustimmen. Erst dann
läuft die kostenlose iPrognosis-App auf Ihrem Smartphone im Hintergrund
und stellt eine Art „Fernbeobachtung“ Ihres Umgangs mit dem Smartphone
dar.
Welche Daten werden erhoben?
• Sprachmerkmale, wenn Sie telefonieren. Der Inhalt Ihres Gesprächs wird nicht erfasst.
•
Bewegungsdaten, wie ruhig Sie Ihr Smartphone z.B. während eines
Telefonats oder beim Schreiben von Nachrichten halten, werden durch
Sensoren wie dem Beschleunigungsaufnehmer erfasst.
• Dynamik des
Tastenanschlages, wenn Sie mit der iPrognosis-Tastatur am Smartphone
schreiben. Der Inhalt der Texte wird nicht erfasst.
• Zurückgelegte Distanzen über den Tag, wenn Sie die Standortbestimmung eingeschaltet haben und Ihr Smartphone mit sich tragen.
• Emotionale Merkmale, die in Ihren Textnachrichten enthalten sind. Der Inhalt Ihrer Texte wird nicht erfasst.
• Erkennung des Gesichtsausdrucks an Punktmerkmalen Ihrer gespeicherten Bildern ohne, dass die Bilder Ihr Gerät verlassen.
Sie können in den App-Einstellungen jederzeit ändern, welche Daten aufgezeichnet werden dürfen.
Vertrauliche Behandlung ihrer Daten, Datensicherheit:
Wir
werden Ihre Daten so gut wie möglich schützen. Ihre Daten werden auf
Ihrem Smartphone verschlüsselt und mit einer kodierten Identifikation
versehen. Ihre Daten sind hierdurch pseudo-anonymisiert.
Wer kann teilnehmen?
An
der Studie können gesunde Personen und Patienten in einem frühen
Stadium der Parkinsonerkrankung im Alter zwischen 40 - 90 Jahren
teilnehmen.
Was sind mögliche Vorteile einer Studienteilnahme?
Durch
Ihre Studienteilnahme unterstützen Sie ein europäisches H2020 Projekt
und helfen uns eine App zu entwickeln, welche zur früheren Erkennung der
Parkinsonerkrankung beitragen soll. Dies könnte die medizinische
Versorgung betroffener Patienten verbessern bei nachweislich besserer
gesundheitsbezogener Lebensqualität durch einen früheren
Behandlungsbeginn und bietet die Chance krankheitsprotektive oder den
Krankheitsverlauf verändernde Therapien in der Zukunft zu entwickeln.
Gibt es Risiken durch die Studienteilnahme?
Wir
sehen weder Nachteile noch Risiken durch Ihre Studienteilnahme. Darüber
hinaus hat iPrognosis minimale Auswirkungen auf die Lebensdauer Ihres
Smartphones.
Wie kann ich meine Einwilligung zur Studienteilnahme rückgängig machen?
Sie
können die Studie durch die Rücknahme Ihrer Einwilligung und damit die
Erhebung Ihrer Daten zu jeder Zeit über die Option „Rücknahme der
Einwilligungserklärung“ in den App-Einstellungen beenden und die App
deinstallieren. Bereits über die App erhobene Daten werden im Rahmen der
Studie weiter pseudo-anonymisiert genutzt.
Wichtige Notiz:
Diese
Studie wurde durch die Ethikkommission an der Technischen Universität
Dresden geprüft und der Antrag für diese Studie wurde zustimmend
bewertet.
Link
i-prognosis
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