26.5.15
Pharmakonzern versagt todkrankem Kind Medizin
Hannah Vogel ist neun Jahre
alt und leidet an Kinderdemenz. Eine amerikanische Firma könnte mit
ihrem Medikament gegen die tödliche Krankheit vorgehen, doch sie will
sie aus ethischen Gründen nicht dem Mädchen geben.
Die US-amerikanische Firma Biomarin hat ein Medikament ( BMN 190 “Cerliponase Alfa”) entwickelt, das derzeit in einer Studie ( jetzt in Phase 1 /2 ) weltweit getestet wird.
Darunter sind neun Kinder in Hamburg am Universitätskrankenhaus Eppendorf.
Bei 7 Kindern geht es Allen nach der Behandlung mit BMN190 besser als den unbehandeten
Kindern.
Doch da diese Studie geschlossen ist, bedeutet dies für alle weiteren Kinder mit der Diagnose NCL 2, dass diese nicht in die Studie kommen und behandelt werden können.
Eine Zulassung dieses Medikamentes ist erst in zwei bis drei Jahren zu erwarten.
Das ist für Hannah zu spät.
Sie wird bis dahin viele ihrer Fähigkeiten wie Gehen, Sprechen und Sehen verlieren. Auch ihr Leben kann sie bis dahin verlieren.
Nach dem Gesetz ist es im Rahmen eines individuellen Heilversuchs erlaubt, auch ein noch nicht zugelassenes Medikament an einen Patienten abzugeben. Erlaubt ist dies, wenn der Patient an einer Erkrankung leidet, die zu einer schweren Behinderung führt oder lebensbedrohend ist und nicht mit einem anderen Arzneimittel zufriedenstellend behandelt werden kann.
Mehr
Website: www.hannahs-hoffnung.de
Facebook-INITIATIVE: Helft Hannah 9 Jahre CLN2
Petition unterschreiben
Die US-amerikanische Firma Biomarin hat ein Medikament ( BMN 190 “Cerliponase Alfa”) entwickelt, das derzeit in einer Studie ( jetzt in Phase 1 /2 ) weltweit getestet wird.
Darunter sind neun Kinder in Hamburg am Universitätskrankenhaus Eppendorf.
Bei 7 Kindern geht es Allen nach der Behandlung mit BMN190 besser als den unbehandeten
Kindern.
Doch da diese Studie geschlossen ist, bedeutet dies für alle weiteren Kinder mit der Diagnose NCL 2, dass diese nicht in die Studie kommen und behandelt werden können.
Eine Zulassung dieses Medikamentes ist erst in zwei bis drei Jahren zu erwarten.
Das ist für Hannah zu spät.
Sie wird bis dahin viele ihrer Fähigkeiten wie Gehen, Sprechen und Sehen verlieren. Auch ihr Leben kann sie bis dahin verlieren.
Nach dem Gesetz ist es im Rahmen eines individuellen Heilversuchs erlaubt, auch ein noch nicht zugelassenes Medikament an einen Patienten abzugeben. Erlaubt ist dies, wenn der Patient an einer Erkrankung leidet, die zu einer schweren Behinderung führt oder lebensbedrohend ist und nicht mit einem anderen Arzneimittel zufriedenstellend behandelt werden kann.
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Website: www.hannahs-hoffnung.de
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# posted by claus_kirche @ 12:47 
