Claus_in_der_Kirche

Die Parkinson-Krankheit ist eine chronische und fortschreitende Erkrankung, die oft mit leichten Symptomen beginnt, die im Laufe der Zeit gravierender werden. Die Symptome können in den frühen Stadien so subtil sein, dass sie unbemerkt bleiben und die Krankheit über Jahre nicht diagnostiziert wird. Die iPrognosis-App ist ein persönliches Werkzeug und Forschungsinstrument zur unaufdringlichen Erfassung und Sammlung von Smartphone-basierten Interaktionsdaten, aufgrund jener Forscher Tests für die Früherkennung der Parkinson-Krankheit entwickeln. i-PROGNOSIS, ein EU-H2020-Forschungsprojekt, heißt Sie willkommen, die iPrognosis-App zu nutzen, um an dieser europäischen Studie gegen Parkinson teilzunehmen.

Wie funktioniert diese Studie?
Ziel der vorliegenden Studie ist es zu prüfen, ob mit Hilfe der iPrognosis-App - über die Erfassung von generellen Nutzungsdaten (GData), von Studienteilnehmern im Umgang mit Ihrem Smartphone - Muster erkannt werden können, die motorischen und nicht-motorischen Symptomen der Parkinsonerkrankung entsprechen. Um an dieser Studie teilzunehmen und damit die App starten zu können, müssen Sie der Erfassung der GData über eine elektronische Einverständniserklärung zustimmen. Erst dann läuft die kostenlose iPrognosis-App auf Ihrem Smartphone im Hintergrund und stellt eine Art „Fernbeobachtung“ Ihres Umgangs mit dem Smartphone dar.

Welche Daten werden erhoben?
• Sprachmerkmale, wenn Sie telefonieren. Der Inhalt Ihres Gesprächs wird nicht erfasst.
• Bewegungsdaten, wie ruhig Sie Ihr Smartphone z.B. während eines Telefonats oder beim Schreiben von Nachrichten halten, werden durch Sensoren wie dem Beschleunigungsaufnehmer erfasst.
• Dynamik des Tastenanschlages, wenn Sie mit der iPrognosis-Tastatur am Smartphone schreiben. Der Inhalt der Texte wird nicht erfasst.
• Zurückgelegte Distanzen über den Tag, wenn Sie die Standortbestimmung eingeschaltet haben und Ihr Smartphone mit sich tragen.
• Emotionale Merkmale, die in Ihren Textnachrichten enthalten sind. Der Inhalt Ihrer Texte wird nicht erfasst.
• Erkennung des Gesichtsausdrucks an Punktmerkmalen Ihrer gespeicherten Bildern ohne, dass die Bilder Ihr Gerät verlassen.

Sie können in den App-Einstellungen jederzeit ändern, welche Daten aufgezeichnet werden dürfen.

Vertrauliche Behandlung ihrer Daten, Datensicherheit:
Wir werden Ihre Daten so gut wie möglich schützen. Ihre Daten werden auf Ihrem Smartphone verschlüsselt und mit einer kodierten Identifikation versehen. Ihre Daten sind hierdurch pseudo-anonymisiert.

Wer kann teilnehmen?
An der Studie können gesunde Personen und Patienten in einem frühen Stadium der Parkinsonerkrankung im Alter zwischen 40 - 90 Jahren teilnehmen.

Was sind mögliche Vorteile einer Studienteilnahme?
Durch Ihre Studienteilnahme unterstützen Sie ein europäisches H2020 Projekt und helfen uns eine App zu entwickeln, welche zur früheren Erkennung der Parkinsonerkrankung beitragen soll. Dies könnte die medizinische Versorgung betroffener Patienten verbessern bei nachweislich besserer gesundheitsbezogener Lebensqualität durch einen früheren Behandlungsbeginn und bietet die Chance krankheitsprotektive oder den Krankheitsverlauf verändernde Therapien in der Zukunft zu entwickeln.

Gibt es Risiken durch die Studienteilnahme?
Wir sehen weder Nachteile noch Risiken durch Ihre Studienteilnahme. Darüber hinaus hat iPrognosis minimale Auswirkungen auf die Lebensdauer Ihres Smartphones.

Wie kann ich meine Einwilligung zur Studienteilnahme rückgängig machen?
Sie können die Studie durch die Rücknahme Ihrer Einwilligung und damit die Erhebung Ihrer Daten zu jeder Zeit über die Option „Rücknahme der Einwilligungserklärung“ in den App-Einstellungen beenden und die App deinstallieren. Bereits über die App erhobene Daten werden im Rahmen der Studie weiter pseudo-anonymisiert genutzt.

Wichtige Notiz:
Diese Studie wurde durch die Ethikkommission an der Technischen Universität Dresden geprüft und der Antrag für diese Studie wurde zustimmend bewertet.

Link

i-prognosis