Claus_in_der_Kirche

Personen, die oft einen jahrelangen Leidensweg haben, bevor medizinische Hilfe erfolgt, sollen an den Wiener Universitätskliniken in Zukunft die notwendige spezielle Betreuung erhalten. “Am 28. Februar, am Welttag für Seltene Erkrankungen, eröffnen wir unser ‘Zentrum für Seltene und nicht diagnostizierte Erkrankungen’,” so der Vorstand der Universitäts-Kinderklinik, Arnold Pollak. 

“Von ‘Seltenen Erkrankungen’ (“Rare Diseases”, “Orphan Diseases”; Anm.) spricht man, wenn weniger als einer von 2.000 Menschen an einer solchen Erkrankung leidet. Da es aber Tausende dieser Erkrankungen gibt, sind diese ‘Seltenen Krankheiten’ insgesamt wieder gar nicht so selten. In Österreich gibt es laut einer Schätzung rund 400.000 bis 500.000 Betroffene”, sagte Pollak, dessen Klinik im Netzwerk mit der Universitätsklinik für Dermatologie sowie rund eineinhalb Dutzend Instituten und Forschungseinrichtungen, das “Vienna Center for Rare and Undiagnosed Diseases – VCRUD” ins Leben ruft.


Genau diese Probleme wolle das Zentrum – so zum Beispiel auch das Forschungszentrum für Molekulare Medizin beim AKH (CeMM), das Institut für Molekulare Pathologie (IMP), das Institut für Molekulare Biotechnologie (IMBA) und viele andere – angehen. Die MedUni Wien hat sich als eines ihrer Entwicklungsfelder die “Seltenen Erkrankungen” vorgenommen. Bei den Kliniken sind als Pioniere die Universitäts-Kinderklinik sowie die Universitätsklinik für Dermatologie mit den Abteilungen von Hubert Pehamberger (Allgemeine Dermatologie) und Georg Stingl (Immundermatologie) zu nennen.
Dabei kommt der Universitäts-Kinderklinik sozusagen naturgemäß eine große Rolle zu. Der Klinikvorstand: “Zwei Drittel bis 80 Prozent der ‘Seltenen Erkrankungen’ nehmen ihren Anfang in der Kindheit. Der größte Teil ist genetisch bedingt. Die Wiener Universitäts-Kinderklinik führt seit 50 Jahren zentral das Screening für alle österreichischen Babys auf mittlerweile 30 angeborene Erbkrankheiten durch. Dazu werden von jedem in Österreich geborenen Baby vier Blutstropfen untersucht.” Das läuft schon seit 1966. Anlässlich der 45-Jahr-Feier im Jahr 2011 wurde berechnet, dass die Tests wahrscheinlich rund 2.400 Neugeborenen das Leben gerettet haben.


In den vergangenen Jahren hat sich die Situation auf dem Gebiet der “Seltenen Erkrankungen” zu wandeln begonnen. Pollak: “Man kann immer mehr dieser Krankheiten diagnostizieren. Wenn man weiß, was zu der jeweiligen Erkrankung führt, kann man Therapien entwickeln oder zumindest die Schäden minimieren. Und schließlich hat sich auch die Pharmaindustrie in den vergangenen Jahren zunehmend dieser Erkrankungen angenommen.”

Die Proponenten des Wiener Zentrums wollen “seltene Erkrankungen” in rund 15 medizinischen Fachgebieten erforschen und gleichzeitig mit ihrer Expertise die passende Anlaufstelle für potenziell Betroffene sein. Schwerpunkte werden zum Beispiel sein:
- Stoffwechselerkrankungen
- Lyosomale Speicherkrankheiten
- Angeborene Immundefekte, entzündliche Erkrankungen
- Neuropädiatrische Erkrankungen (Muskeldystrophien etc.)

Termin: Eröffnungssymposium „Center for Rare and Undiagnosed Diseases Vienna“ an der MedUni Wien am 28. Februar 2014 bei freiem EintrittAm 28. Februar 2014 findet das Eröffnungssymposium „CeRUD Center for Rare and Undiagnosed Diseases Vienna“  an der MedUni Wien statt (9.30 Uhr; Jugendstilhörsaal der MedUni Wien). Auch Betroffene und Interessierte können kostenfrei an den Vorträgen von Top-ExpertInnen aus Klinik und Forschung teilnehmen. Weitere Infos: www.meduniwien.ac.at/cerud.

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