24.2.16
Marsch der Seltenen Erkrankungen 27. Februar 2016
Am 27. Februar 2016 veranstaltet Pro Rare
Austria anlässlich des jährlich weltweit ausgerufenen Rare Disease Days“
den 9. Marsch der Seltenen Erkrankungen.
Wir
bitten Sie, kommen Sie zahlreich, nehmen Sie Ihre Freunde, Bekannten mit
und erhöhen Sie dadurch das Bewusstsein für seltene Erkrankungen in der
Öffentlichkeit, bei der Bevölkerung und den Entscheidungsträgern. Die
Teilnahme jedes Einzelnen wirkt sich direkt auf das Leben der
Betroffenen aus, je mehr teilnehmen umso stärker ist unsere gemeinsame
Stimme für die Seltenen und wir von Pro Rare Austria können mehr für sie
erreichen. 2016 setzen wir uns das Ziel 1000 Menschen zum Marsch zu
bewegen. Bitte helfen Sie uns nach dem Motto: Auf geht’s Marsch!
Treffpunkt: Christian-Broda-Platz, 1060 Wien, Innere Mariahilfer Str. / Mariahilfer Gürtel
11:00 Uhr: Start „Marsch der seltenen Erkrankungen“ durch die Mariahilfer Straße
12:00 Uhr: Eintreffen im Museumsquartier, Ausklang im Innenhof
12:15 Uhr: Kleiner Imbiss (Brötchen, Kaffee, Getränke), Barocke Suite B, Lounge
12:30 Uhr: Information von Pro Rare Austria, Barocke Suite A (jeweils rund 10 Min.)
─ Begrüßung, Rückblick 2015 und Vorschau 2016, Vorstand von Pro Rare Austria
─ Neue Medikamente, Chancen und Herausforderung für die gesetzliche Krankenversicherung durch Arzneimittelinnovationen, Mag. Alexander Hagenauer, Generaldirektor Stv des Hauptverbandes der SV (angefragt)
─ Neues aus der Zulassung, neueste Medikamente für seltene Erkrankungen,
Dr. Martina Kessler-Schmidt, Geschäftsführerin von Actelion
─ Nationaler Aktionsplan für Seltene Erkrankungen: Fortschritte in der Umsetzung der Maßnahmen, Ao. Prof. Priv.-Doz. Dr. Till Voigtländer
─ Therapieansätze für seltene Erkrankungen und personalisierte Medizin
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# posted by claus_kirche @ 16:15 
